L’année 2023 est un peu étrange à regarder pour ma part. Lorsque je réfléchis au bilan que je pourrais en faire « est-ce que ça a été une bonne année ou non ? » je me rends compte que ma réponse est différente selon l’aspect de ma vie que je considère. D’un point de vue personnel, mon année a été riche et intense. Mais si je m’attarde sur mon année en tant que personne en situation de handicap, ça a été une catastrophe !
De janvier à juillet j’ai eu des problèmes de fauteuil verticalisateur, de mai à octobre des problèmes avec mes adaptations voiture et de novembre à [encore en cours] des problèmes avec mon fauteuil manuel. EN GROS. J’ai enchaîné les pannes, les soucis techniques, les ruptures de stocks, les défauts de fabrication et les arrêts de production à tel point que j’ai cru être dans une série comique dans laquelle le protagoniste cumule toute la poisse du monde de façon totalement improbable.
… une poisse comme un cupcake qui tombe toujours côté crème en bas…
Aller de l’avant, l’expérience en plus !
Et comme il n’est pas possible de faire quoi que ce soit à mon niveau pour que ce genre d’obstacles à la vie quotidienne disparaisse, j’ai été obligée de lâcher prise et d’attendre en croisant les doigts pour que tout ça prenne fin à un moment. Ce qui ne m’a pas empêché de considérer cette rétrospective comme des leçons à retenir pour l’avenir que voici :
- Si conserver un modèle de matériel avec lequel tu te sens bien est impossible, vérifie déjà que ça l’est bel et bien, impossible. Et puis teste, prends ton temps, cherche celui qui d’instinct t’inspire plus que les autres. Personne ne peut décider à ta place dans quelles chaussures tes pieds seront le plus confort, tu peux être conseillé mais la décision liée à ton ressenti t’appartient.
- Deux médecins peuvent avoir le même message à te faire passer mais y mettre des formes diamétralement opposées, il faut savoir s’en détacher. Que ce soit vis-à-vis d’un matériel, d’un médicament ou d’une démarche spécifique, tu tomberas parfois sur des médecins qui se posent en juges plutôt qu’en conseillers. Ne prends que l’information, que le fond. La forme n’est pas de ton fait et si un médecin n’est pas bienveillant avec toi, sois-le avec toi-même.
- Tu as le droit de décider de ne pas laisser des personnes extérieures compliquer ta vie d’handi sous prétexte qu’ils savent parce que c’est leur métier. Ils ont certainement des connaissances, mais quand ça fait dix ans que tu es en fauteuil, tu es dans la capacité de choisir l’option qui semble la plus appropriée à ton corps, ton handicap, tes difficultés.
- Que tes proches comprennent ou non n’est pas important. La seule chose qui compte c’est qu’ils aient conscience que, justement, ils ne peuvent pas vraiment mesurer tout ce que tu vis et que, malgré cela, ils te soutiennent quoi qu’il arrive.
- Déléguer c’est sain, c’est normal, tu es peut-être un.e survivant.e mais tu n’es pas invincible et c’est ok.
… de quoi remettre les cupcakes à l’endroit pour une année plus savoureuse encore !
